viernes, 27 de febrero de 2015

17 Cosas que solo entenderás si tienes una enfermedad rara.

Algunas veces no es tan fabuloso ser uno en un millón.



1. Tienes síntomas extraños que nadie puede explicar.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
fyspringfield.com / Via giphy.com     Texto en la imagen: Tengo mucho frío, mucho, mucho frío.
Claro, es absolutamente obvio que la orina negra y la artritis paralizante son causadas por la misma cosa.  

2. Has perdido la cuenta de cuantas veces te han dicho que eres hipocondriaco.


17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
genevaincontrol.tumblr.com / Via giphy.com     Texto en la imagen: Todo está en tu cabeza querido.
Empiezas a dudar de tu cordura.

3. Cuando finalmente tienes el diagnóstico te sientes así...



17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
10% de las personas con una enfermedad rara tienen que esperar más de 10 años para averiguar qué es lo que ocurre con ellos.

4. Y entonces te enteras de que no hay tratamiento.


17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
De las 7000 enfermedades raras, únicamente 200 tienen cura.

5. O sí existe tratamiento, pero es ridículamente costoso.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
cheezburger.com / Via giphy.com      Texto en la imagen: ¡Cállate y toma mi dinero!
Los tratamientos de las enfermedades raras pueden llegar a costar más de 100,000 libras al año ($ 2.307.753,00 pesos mexicanos)

6. No puedes encontrar información en ninguna parte.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
No sabía que era posible encontrar cero resultados en Google.

7. O existe información pero que se contradice a sí misma.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
¿Entonces debo beber menos agua y al mismo tiempo evitar la deshidratación?

8. O está escrita en jerga científica.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
tumblr.com / Via giphy.com    Texto en la imagen: No entiendo.
La Mucopolisacaridosis II es un raro desorden autosómico recesivo causado por la deficiencia de la enzima lisosomal iduronato sulfatasa, la cual lleva a una acumulación progresiva de glicosaminoglucanos.
Obviamente.

10. Llegas a tener doctorados en el saber de tu enfermedad.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
Al parecer nadie sabe nada, entonces terminas haciendo investigaciones por tu cuenta.

11. Nadie puede pronunciar el nombre de tu enfermedad.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
En las fiestas tu mejor truco es pronunciar "linfangioleiomiomatosis"

11. Tienes que explicarle tu enfermedad a cada doctor que consultas.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
Siendo justos, con 7,000 enfermedades raras no es sorprendente que no sepan de ellas.

12. Entonces te conviertes en una especie de paciente premio.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
Los médicos lidian con las mismas enfermedades todos los días, entonces cuando les llega un paciente con una enfermedad inusual, muchos le toman un interés especial.

13. Tienes por lo menos tres diferentes doctores.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
Tienes a un cardiólogo, a un dermatólogo, a un neumólogo, a un oncólogo, a un fisioterapeuta y a un genetista en tus números de marcación rápida.

14. ...lo que significa por lo menos tres citas diferentes.

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
tumblr.com / Via giphy.com  Texto en la imagen: Ya voy, ya voy, ya voy.
A diferentes horarios en diferentes días y en diferentes hospitales. Algunos pacientes tienen que trasladarse cientos de kilómetros para consultar a un médico que no tiene la menor idea sobre su enfermedad.

15. Cuando conoces a alguien con la misma enfermedad que tu es algo así como...

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
¡Nunca pensé que te encontraría!

16. Te preguntas cómo hacer que tu enfermedad se vuelva viral

17 Things You'll Only Understand If You Have A Rare Disease
Solo la gente que vive debajo de las piedras no supo lo que era el reto del balde de agua fría para la ALS.

17. Sin embargo, recuerda que no estás solo.

Remember though, you are not alone
La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y debilitantes. El 80% son genéticas y alrededor de la mitad afectan a niños. Una tercera parta de los niños que tienen una enfermedad rara no vivirán para celebrar su cumpleaños número cinco.
En Europa, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 1 en cada 2000 personas.Sin embargo, se estima que hay un estimado de 350 millones de personas en el mundo viviendo con una enfermedad rara. Se piensa que 1 de cada 17 personas en el Reino Unido y 1 de cada 10 en Estados Unidos tienen una enfermedad rara. Así que si usted no tiene una enfermedad rara, por lo menos conoce a una persona que si la padece.
Si deseas saber más acerca de las enfermedades raras, o deseas saber cuáles son los eventos que se llevarán a cabo cerca de ti, por favor visita el sitio web del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015.
Publicado originalmente en BuzzFeed.
Para ver la publicación original haga clic AQUÍ
Traducción de Gaceta M.

1 comentario:

  1. Teniendo un hijo con una enfermedad rara estoy bastante en desacuerdo con el artículo que se basa en obviedades, algunas sin importancia, y en aspectos que no son del todo ciertos. La situación real se puede resumir en sólo cinco puntos: aislamiento, soledad, desconocimiento, desinterés total por parte de los casi todos los profesionales y tener que partirte la cara para sobrevivir-

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