Tema 2015: Vivir con una Enfermedad Rara - Lema: Día a día, mano a mano
El 2015 marca ocho años
consecutivos y exitosos de Día de las enfermedades raras. Continuando con el
impulso, el Día de las Enfermedades Raras 2015 pone el foco en la vida diaria
de los pacientes, familiares y cuidadores que viven con una enfermedad rara.
Más de 6000 diferentes
enfermedades raras se han identificado hasta la fecha, lo que afecta
directamente a la vida diaria de más de 30 millones de personas sólo en Europa.
La compleja naturaleza de las enfermedades raras, junto con un acceso limitado
a servicios de tratamiento significa que los miembros de la familia son a
menudo la principal fuente de la solidaridad, el apoyo y el cuidado de sus seres
queridos. El Día de las Enfermedades Raras 2015 con el tema Vivir con
Enfermedades Raras rinde homenaje a los millones y millones de padres,
hermanos, abuelos, esposas, tías, tíos, primos y amigos cuyas vidas se ven
afectadas diariamente y que son el día a día que viven, mano a mano con los
pacientes de enfermedades raras.
Normalmente de carácter crónico y
debilitante, las enfermedades raras tienen enormes repercusiones para toda la
familia. Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de
aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen
diferentes nombres y diferentes síntomas, las enfermedades raras afectan la
vida diaria de los pacientes y las familias de manera similar.
- ¿Cómo encontrar un diagnóstico?
- ¿Cómo acceder a los tratamientos?
- ¿Cómo encontrar la experiencia adecuada?
- ¿Cómo trabajar con un equipo de cuidadores, tales como médicos o fisioterapeutas y otros profesionales de la salud y coordinar la atención entre ellos?
- ¿Cómo operar un equipo especial?
- ¿Cómo administrar tratamientos?
- ¿Cómo identificar y acceder a los servicios sociales?
- ¿Cómo manejar la carga económica de vivir con una enfermedad rara?
- ¿Cómo asegurar el bienestar de toda la familia y de la balanza prioridades?
A nivel internacional, es
esencial para enviar un fuerte mensaje de solidaridad a los innumerables
pacientes de enfermedades raras y sus familias a través del mundo entero.
Juntos, podemos transformar la experiencia individual de los pacientes y
familiares en todo el mundo en acciones colectivas, el apoyo, la promoción y
construcción de la comunidad.
En Europa, hay muchas iniciativas
destinadas a mejorar la vida diaria: Desarrollar y facilitar el acceso a
diagnósticos y tratamientos pueden cambiar la realidad del día a día de una
persona con una enfermedad rara. Identificar y mejorar el acceso a los
servicios sociales especializados para enfermedades poco comunes permite a las
familias mejorar la calidad de vida de cada día. RareConnect, el foro social multi
idioma de EURORDIS permite a las personas con enfermedades raras romper con su
aislamiento y conectarse para compartir experiencias.
Puede visitar la sección Vivir con una
enfermedad rara de la página web de EURORDIS para aprender más acerca de
los desafíos diarios de la vida día a día, mano a mano con una enfermedad rara
y las formas en que los pacientes y las familias se reúnen a estos desafíos.
Estas son algunos de los
organismos en México dedicados a apoyar a pacientes y familias con enfermedades
raras:
Proyecto Pide un Deseo AC
Sitio Web: http://iap.pideundeseo.org/
A favor de los enfermos
lisosomales. Tiene como misión promover, brindar servicio y asesoría en
relación a enfermedades de depósito lisosomal a todo tipo de personas que así
lo requieran, especialmente a niños, personas discapacitadas y hombres y
mujeres de escasos recursos. Ser en México el referente obligado en el trabajo
a favor de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Para ello trabajan
todos los días por encontrar los puentes y andamiajes que conduzcan a esta
meta.
Federación Mexicana de
Enfermedades Raras
Sitio Web: http://www.femexer.org/
Tienen como misión procurar la
calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias a través
de información actualizada sobre la enfermedad, con el objeto de orientar a las
personas para una detección oportuna de la enfermedad, hacer de su conocimiento
los derechos y obligaciones a los que son acreedores; acompañarles a lo largo
de su proceso terapéutico, médico y psicológico, así como divulgar,
concientizar y sensibilizar a la academia, legisladores, instituciones de
salud, autoridades competentes y población en general para garantizar la
dignidad y la equidad de las personas con padecimientos raros y sus familias.
Fuente: http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-living-with-a-rare-disease
Fuente: http://iap.pideundeseo.org/mision-vision-y-valores/
Fuente: http://www.femexer.org/mision-vision-y-valores/
Fuente: http://iap.pideundeseo.org/mision-vision-y-valores/
Fuente: http://www.femexer.org/mision-vision-y-valores/
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