viernes, 27 de febrero de 2015
martes, 24 de febrero de 2015
Síndrome del corazón roto, realmente existe.
El “síndrome del corazón roto” cardiomiopatía de Takotsubo
presenta síntomas similares a los de un ataque cardíaco, como dolor en pecho y
dificultad para respirar similar a un ataque al corazón, pero normalmente es
temporal, no deja secuelas, y no afecta a las arterias coronarias como un
infarto, sino al músculo cardíaco.
Es una enfermedad producida por estrés, puede aparecer
cuando alguien se encuentra bajo estrés emocional la causa de la pérdida de un
hijo, pareja o un ser querido.
Afecta a ambos sexos, pero el 80% ocurre en mujeres. Se
estima que entre 1 y un 2% de los sujetos diagnosticados de un ataque cardíaco
sufren en realidad este síndrome. El tratamiento es similar al tratamiento para
un ataque al corazón hasta que el diagnóstico es claro.
La mayoría de las personas permanecen en el hospital
mientras se recuperan, en casos raros, el síndrome del corazón roto es fatal. Sin
embargo, la mayoría de quienes experimentan el síndrome se recupera rápidamente
y no tienen efectos a largo plazo.
Si has tenido alguna pérdida o tienes un sufrimiento muy
grande que, puedes pedir ayuda psicológica para poder superar este momento tan
doloroso.
Asimismo, existen varias técnicas para combatir el estrés, es
importante que procures disminuir la angustia ya que, no sólo le hace daño al
corazón sino también a otras partes del cuerpo.
En General de Salud nos gustaría ayudarte a combatir el estrés
para ello puedes practicar… la risa constante, expresar tus sentimientos,
aprender a decir “no”, realizar ejercicio, probar técnicas de relajación.
Fuente: www.generaldesalud.com.
1er Curso Taller Enfermedades Raras en Tabasco
Acechan 9 enfermedades raras a niños de Tabasco
Las enfermedades de Pompe, Fabry, Niemann-pick , Gaucher, variantes isosomaticas; del grupo polisacáridosis tipo uno y dos, o bien mucopolisacaridosis en sus tres variantes como el síndrome de Hurler, Scheie y Hurler-Scheie, son las nueve enfermedades raras que generan al menos mil 300 consultas anuales y 15 casos diagnosticados en menores de un año de edad, mismos que son atendidos por los únicos tres genetistas existentes en Tabasco.
Durante la presentación del curso taller de enfermedades raras a efectuarse en el Hospital del Niño Rodolfo Nieto Padrón del 23 al 26 de febrero, el neurólogo Ovidio Cornelio Nieto, encargado del departamento de Neurología Pediátrica de dicho nosocomio, indicó que detectar las enfermedades raras no es una tarea fácil, la mayoría de las personas que tiene el entrenamiento en pediatría si las puede ubicar, pero es muy difícil para quiénes no son especialistas, “en Tabasco tenemos tres de los 150 especialistas en genética que existen a nivel nacional”.
“Las características fundamental de una enfermedad de esta naturaleza, es que el 80 por ciento de éstas pueden debutar en la etapa pediátrica, es decir hasta el primer año de vida, anualmente se atienden hasta 15 casos de enfermedades raras.
Enemigos silenciosos
Estas son las patologías que se han presentado en el estado.
Lisosomales:
• Pompe
• Fabry
• Niemann-pick
• Gaucher
• polisacáridosis tipo uno
• polisacáridosis tipo dos mucopolisacaridosis
• Síndrome de Hurler
• Síndrome de Scheie
• Síndrome de Hurler-Scheie.
El Curso está dirigido a estudiantes de ciencias área de la salud y biológicas, para informar y actualizar sobre las principales enfermedades raras, además de realizar talleres en citogenética y hematología.
Fuente:http://www.tabascohoy.com/2/mobile/nota.php?ID=237601
sábado, 14 de febrero de 2015
Infografía | El Amor y el Corazón
para vista original entre al siguiente link:
http://www.quimicosmaldonado.com/images/amorycorazon.jpg
lunes, 9 de febrero de 2015
miércoles, 4 de febrero de 2015
04 Día Mundial Contra el Cáncer
La prevención y la detección temprana son fundamentales para detener el alarmante aumento de la incidencia de esta enfermedad. Más del 60% de los casos se concentran en África, Asia, América Central y del Sur. Esas regiones registran el 70% de las muertes a nivel global, principalmente por la falta de detección temprana de la enfermedad y el acceso a tratamientos.
El último Informe Mundial del Cáncer de la Organización Mundial de la Salud (OMS) informa de que en 2012 se registraron 8,2 millones de nuevos casos y estima que esa cifra subirá a 22 millones anuales en las próximas dos décadas.
Para fomentar medidas destinadas a reducir la carga mundial de esta enfermedad, la OMS, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) y la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) observan el 4 de febrero de cada año como el Día Mundial contra el Cáncer.
Fuente: http://www.un.org/es/events/cancerday/
Estimulación prenatal
Autor: Jorge Sandoval, ginecólogo del Hospital Clínico de la
Universidad de Chile
El 2° trimestre de gestación es el mejor momento para
empezar a comunicarte con tu bebé, ya que el sentido auditivo está
desarrollado. Puedes ponerle música, hablarle y otras actividades que influirán
positivamente en su crecimiento.
Cuando la mujer está embarazada el bebé puede oír, ver y
sentir desde el vientre. Es muy importante armar lazos con tu hijo, antes que
se enfrente al mundo. Esta unión se puede formar, hablándole al bebé,
poniéndole música de Mozart o acariciando nuestra guatita. Es importante que se
sienta acompañado desde antes de nacer, ya que esto beneficiará su desarrollo
físico, mental y de los sentidos.
Un bebé que ha recibido estimulación, antes de nacer, tendrá
un desarrollo auditivo, que lo ayudará a tranquilizarse al reconocer esas voces
que oía al estar dentro del vientre y además, serán más cariñosos.“ La
estimulación además contribuye al desarrollo de la inteligencia”, explica el
doctor Jorge Sandoval, ginecólogo del Hospital Clínico Universidad de Chile.
El especialista agrega que “la estimulación del niño es
fundamental para el desarrollo neurológico. Desde el mes 4 o 5, el bebé escucha
todo lo que está pasando a su alrededor. Por este motivo aprende a conocer la
voz de su madre, su padre, siente la música y también siente los ruidos
desagradables”.
Los sentidos son importantes para el feto ya que por medio
de éstos se prepara para afrontar el nuevo ambiente. El tacto aparece en la
semana 11 del embarazo, mientras que el olfato y el gusto, se desarrollan entre
las semanas 12 y 13. La placenta traspasa varios elementos químicos al líquido
amniótico, por donde el embrión experimenta variados olores y sabores.
A la semana 17, ya puede escuchar diversos sonidos, sobre
todo distingue la voz de su mamá. Paralelo a esto, se desarrolla la vista.
Hay exámenes de ultrasonido que muestran la frecuencia
cardiaca del bebé, que aumenta en 15 latidos o más por minuto, una vez que
percibe un estímulo. Además, la actividad del cerebro presenta cambios cuando
hay ruidos, como el timbre y la música, entre otros.
Pero ¡ojo! Nunca trates de estimular al bebé de manera
brusca, es decir, no le ponga luces ni ruidos fuertes. Recuerda que la mejor
manera de estimularlo es haciéndolo de forma agradable.
Por lo tanto, el 2° trimestre es el mejor momento para que
tengas contacto con tu hijo ya sea hablándole o poniéndole música. Esto, ya que
el sentido auditivo está casi desarrollado en su totalidad. Intenta escuchar
música que te relaje, ya que eso se traspasa al bebé.
A partir del 3° trimestre se debe seguir estimulando la
audición y todos los sentidos del pequeño. También se le puede enseñar que, al
moverse, su madre tendrá una respuesta, ya que cada vez que sienta un
movimiento, lo más probable es que acaricie su guatita, por lo que el bebé
relacionará el movimiento con la acción de su mamá.
Si estás con el ánimo decaído, sientes susto, pena, u otras
cosas, el bebé lo presentirá. Y es que cuando esto ocurre, el cuerpo produce
catecolaminas, una sustancia que activa los mecanismos de alerta produciendo un
cambio en la frecuencia cardiaca, en tu respiración y en la presión arterial,
lo que a su vez es transmitido al pequeño. Mientras que si estás en paz y
alegre, liberarás endorfinas y el bebé sentirá tranquilidad, ya que estas
hormonas llegan hasta la placenta.
martes, 3 de febrero de 2015
4 razones para decirle NO a tus niños
Aunque el enfoque respecto a la
educación de los hijos ha cambiado considerablemente durante estos últimos
años, con una tendencia hacia un ambiente más permisivo y menos autoritario, en
el cual el niño posee una mayor libertad, decirle “no” a tus hijos o hijas en
determinadas ocasiones sigue siendo fundamental para su correcta formación como
personas. A continuación, conoce cuatro de las razones por las que esto es
necesario.
1.
Fijar límites
Aunque el ser humano disfruta de
un amplio abanico de libertades y posibilidades, el mundo también está lleno de
limitaciones y de cosas que no podemos o no debemos hacer, por razones físicas,
legales, morales e incluso económicas. Descubrir y aceptar estas prohibiciones
nos permite desenvolvernos en nuestro ambiente de manera adecuada, sin traumas
y sin sorpresas.
En consecuencia, es fundamental
que el niño desde temprana edad se familiarice con la existencia de dichos
límites, pues de lo contrario puede hacerse daño físico o sufrir
psicológicamente, frustrándose al no poder obtener todo lo que quiera en el
futuro y sin comprender el por qué.
En la medida de lo posible, sin
embargo, es bueno que le des las razones por las cuales le estás negando alguna
petición, incluso si es por motivos económicos. Algunos padres tratan de
ocultar a sus niños que no son ricos, pensando que siendo chicos no entienden
de estas cosas. Lo cierto es que los pequeños son lo suficientemente
inteligentes, y entenderán perfectamente, sin traumas, que no puedas comprarle
algún juguete caro, por ejemplo.
2. Reforzar la autoridad de los padres
En este mismo sentido, la
existencia de una autoridad que impone determinadas normas y a la que debemos
respetar es necesaria para desarrollar hábitos de disciplina y establecer una
guía de conducta, indispensable para desempeñarse adecuadamente en la sociedad
y en cualquier grupo humano.
Si te convirtieses en una madre demasiado
tolerante, que dice “sí” a todo, debilitarías el concepto de autoridad y
destruirías por completo la posibilidad de que tu niño adquiera disciplina, una
característica que es necesaria para lograr cumplir objetivos y tener éxito en
diferentes aspectos de la vida. Peor aún, tendrá problemas para aceptar otro
tipo de autoridad en el futuro (maestros, jefes, policías, etcétera), lo que
complicará su desempeño en el ámbito escolar, laboral y social en general.
Por otro lado, es necesario que cuando digas
“no” evites hacerlo por motivos irracionales o porque estás molesta por algo
que no tenga que ver con lo que el niño te está pidiendo. Si no, puedes
producir en el niño el sentimiento de que el ejercicio de la autoridad es algo
sin sentido, y fomentar que lo rechace.
3. Disminuir el egocentrismo
Aunque es natural que los niños
desarrollen un sentido de la personalidad centrado en sí mismos, lo lógico es
que a medida que crezcan vayan descubriendo que no son el centro del universo.
Si le dices “sí” siempre que pida algo, le refuerzas la creencia de que el
mundo gira alrededor de él y de que puede obtener todo lo que quiera, incluso
sin esfuerzo.
Esto le generaría muchos
problemas en el futuro, cuando se enfrente con un ambiente en el que no podrá
conseguir todo lo que se le antoje, por más pataletas que haga. Un niño muy
egoísta y egocéntrico suele tener dificultades en el colegio, y también cuando
se relaciona con otros de su misma edad, y termina siendo apartado por el
grupo.
4.
Animar al esfuerzo
Una forma de potenciar un “no”
ante una solicitud de tu niño es convirtiéndolo en un “sí” condicionado. Ante
la pregunta de si puede ver televisión, podrías responderle: “Sí, cuando
arregles tu habitación”, por ejemplo. De esta forma, él irá aprendiendo que la
mayoría de las cosas que deseamos no son gratis, tienen un precio, y que
depende de nuestro esfuerzo conseguirlas o no.
Así, generarás en tu hijo un
deseo de superación y una confianza en sí mismo que le será muy útil en el
futuro. Por otra parte, harás que se sienta responsable de sus logros,
integrándolo más en la relación madre-hijo, que se convierte así en una vía de
doble sentido, en la que ambos aportan su grano de arena. De lo contrario,
mantendrá una visión de que tú eres siempre la que debe dar y él siempre el que
debe recibir. Eso sí, las tareas o los comportamientos que le encomiendes deben
ser proporcionales a la recompensa. De otra manera, crearás en el niño una
sensación de que alcanzar algo que se desea es demasiado complicado o difícil y
lo desanimarás.
En conclusión, decir “no” a tus
niños en determinadas ocasiones es sano y necesario para el desarrollo adecuado
de su personalidad, pues comprenderá que existen límites y que debe respetar la
autoridad. Asimismo, disminuirá su egocentrismo y entenderá el sentido del
esfuerzo como una necesidad para obtener lo que se desea.
Fuente:
http://www.todobebe.com/4-razones-para-decirles-tus-ninos/
Día Mundial contra el Cáncer Infantil: cifras en México
El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que al año se detectan cerca de 160 mil nuevos casos de esta enfermedad en niños del mundo. Mueren cerca de 90 mil.
Enrique López Aguilar, asesor de
la Casa de la Amistad y Jefe de Oncología Pediátrica del Centro Médico Siglo
XXI, señaló que en México se registran cada año un total de 3 mil 800 casos de
cáncer infantil.
La detección oportuna sigue
siendo la tabla de salvación. De acuerdo con la Alianza Anticáncer Infantil,
70% de los niños que viven con esta enfermedad pueden curarse si se les detecta
a tiempo y recibe su tratamiento adecuado.
Cómo apoyar a un niño con cáncer infantil.
Cualquier diagnóstico de cáncer
lleva consigo una atención especializada en todos los sentidos. Para un niño con
esta enfermedad se necesitan medicamentos, atención psicológica, apoyo
nutricional, recreativo y una asistencia social en favor de su calidad de vida.
Organizaciones en el mundo
(Alianza Anticáncer Infantil, por ejemplo) buscan la manera de que los pacientes
tengan acceso a la atención médica sin importar su condición económica.
Se sabe que cuatro de cada cinco
niños con cáncer no tiene acceso a medicinas en el mundo, lo que dificulta su
tratamiento y curación.
Los datos no paran de alarmar.
Unos 100 mil niños enfermos de cáncer, que viven en países en desarrollo,
mueren cada año por falta de tratamiento médico.
Datos sobre el cáncer en México.
- Es la segunda causa de
mortalidad en menores de 18 años
- Por tipo, la leucemia es la
primera en incidencia, con alrededor de 600 casos nuevos cada año.
- La segunda causa de cáncer en
los niños son los tumores del sistema nervioso central, seguido de diferentes
tipos de linfomas.
- Los casos de niños con leucemia
son más frecuentes si las madres fumaron, ingirieron bebidas alcohólicas o
consumieron drogas durante el embarazo.
- De los 3 mil 500 casos en
México, 45% son atendidos mediante seguridad social, 45% por la Secretaría de
Salud (SSA) y 10% por el Instituto de Seguridad Social y de Servicios para los
Trabajadores del Estado (ISSSTE).
Fuente:
http://vidayestilo.terra.com.mx/dia-mundial-contra-el-cancer-infantil-cifras-en-mexico,8be5c54776edc310VgnVCM4000009bcceb0aRCRD.html
Situación de las enfermedades raras en México.
En México existen siete millones
de pacientes con alguna enfermedad rara, es decir, aquellas que se presentan en
menos de cinco por cada 10 mil personas. De los afectados, sólo 500 tienen un
diagnóstico y están en tratamiento, por lo que existe un grave conflicto al
respecto, señalaron expertos del sector salud.
Además de sus padecimientos, las
personas con enfermedades raras en México deben enfrentarse a un sistema de
salud que no está preparado para atenderlos, coincidieron pacientes y
especialistas.
Mientras que en Estados Unidos y
Europa existen políticas y grupos que además de dar apoyo psicológico y
emocional patrocinan investigaciones para el desarrollo de nuevos tratamientos,
en el país los afectados deben buscar ayuda entre redes de familiares y los
mismos enfermos, dijo la jefa del servicio de Neurología Pediátrica del
Instituto Nacional de Pediatría (INP),
Matilde Ruiz.
“En esos países dan un
seguimiento puntual de las personas con alguno de estos males, en México hay un
sub registro enorme. No sabemos exactamente cuántos mexicanos tienen una
enfermedad rara”, afirmó el especialista y miembro de la Academia Mexicana de
Neurología, Steven Vargas.
Por lo anterior, el país ha
quedado a deber a los pacientes con alguno de estos males, debido a que no
existen especialistas, tecnología ni políticas para la detección y tratamiento
de las enfermedades raras, concordaron los expertos.
Generalmente su diagnóstico
temprano es sumamente difícil, pues los síntomas suelen ser confusos.
“Por el escaso conocimiento sobre
estas enfermedades, en ocasiones es difícil diagnosticarlas o se confunde la
sintomatología con otros males y no se da el tratamiento indicado”, aseguró el doctor Moisés Mercado, jefe de la
Unidad de Investigación en Endocrinología Experimental del Centro Médico
Nacional Siglo XXI del IMSS.
Y aunque existen 7 mil
enfermedades raras reportadas en todo el mundo, algunas de las cuales afectan a
menos de 100 personas, las más frecuentes son 231, según datos de la
Organización Mundial de la Salud (OMS).
Lo anterior significa que 80% de las enfermedades raras tiene una causa
genética, mientras que 20% restante es
producto de infecciones bacterianas o virales, alergias y causas ambientales, o
son degenerativas y proliferativas.
Los expertos pidieron trabajar en
un tratamiento integral que permita
reintegrar a los pacientes a una vida activa y normal.
Características en común
Cuatro son los rasgos que
comparten entre sí las enfermedades raras:
• Son graves o muy graves,
crónicas, a menudo degenerativas y ponen en peligro la vida del paciente.
• En el 50% de los casos el
padecimiento inicia en la infancia, aunque su detección puede ser tardía.
• Es dolorosa en términos de
carga psicosocial: el sufrimiento de los pacientes y de sus familias se
incrementa por la desesperación, la falta de esperanza terapéutica, y la
ausencia de ayuda para la vida cotidiana.
• La calidad de vida de los
pacientes se compromete por la falta o pérdida de autonomía.
Las 7 más comunes en el país
1. La mielofibrosis es un tipo de cáncer sanguíneo que se
caracteriza por insuficiencia en la médula ósea, dilatación del bazo y síntomas
debilitantes como fatiga y dolor, que disminuyen la capacidad funcional.
2. Enfermedad de Cushing, un trastorno que se origina con un tumor
en la glándula pituitaria. Los pacientes sufren deterioro progresivo con
complicaciones como osteoporosis, diabetes, hipertensión, infecciones y
cálculos en riñones.
3. Complejo de Esclerosis Tuberosa. Es una enfermedad genética que
ocasiona el crecimiento de tumores benignos en el cerebro, riñón y otros
órganos vitales, principalmente en población pediátrica.
4. Acromegalia, se caracteriza por la secreción excesiva de la
hormona del crecimiento. Sus síntomas son crecimiento de las manos y pies,
crecimiento de nariz, lengua, labios y mandíbula, separación de los dientes y
piel gruesa.
5. Fabry: es una enfermedad genética en la que el cuerpo no produce
suficiente cantidad de alfa galactosidasa A, por lo que se acumula un desecho
tóxico que irrita las células y genera daño a diversos órganos. Entre sus
síntomas están la sensación de quemazón en manos y pies, fiebre intermitente y
disfunción renal.
6. Gaucher: resulta de una deficiencia enzimática que es necesaria
para remover el exceso de grasa del interior de las células del cuerpo. Sus
síntomas son anemia, disminución de
plaquetas, retraso en el crecimiento, crisis dolorosa y pérdida de
densidad en los huesos, además de crecimiento del hígado y bazo.
7. Mucopolisacaridosis tipo 1 (MPSI) es un trastorno metabólico por
una deficiencia enzimática que, con el tiempo, conduce a un trastorno funcional
y a la destrucción de todos los órganos. Sus síntomas son lengua agrandada,
hernias en ingle u ombligo, movilidad limitada en brazos, huesos de las manos
agrandados y engrosados.
Fuente:
http://www.publimetro.com.mx/noticias/mexicanos-sin-atencion-en-enfermedades-raras/mnbB!c243qHYCRHYLc/
Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de Febrero
Tema 2015: Vivir con una Enfermedad Rara - Lema: Día a día, mano a mano
El 2015 marca ocho años
consecutivos y exitosos de Día de las enfermedades raras. Continuando con el
impulso, el Día de las Enfermedades Raras 2015 pone el foco en la vida diaria
de los pacientes, familiares y cuidadores que viven con una enfermedad rara.
Más de 6000 diferentes
enfermedades raras se han identificado hasta la fecha, lo que afecta
directamente a la vida diaria de más de 30 millones de personas sólo en Europa.
La compleja naturaleza de las enfermedades raras, junto con un acceso limitado
a servicios de tratamiento significa que los miembros de la familia son a
menudo la principal fuente de la solidaridad, el apoyo y el cuidado de sus seres
queridos. El Día de las Enfermedades Raras 2015 con el tema Vivir con
Enfermedades Raras rinde homenaje a los millones y millones de padres,
hermanos, abuelos, esposas, tías, tíos, primos y amigos cuyas vidas se ven
afectadas diariamente y que son el día a día que viven, mano a mano con los
pacientes de enfermedades raras.
Normalmente de carácter crónico y
debilitante, las enfermedades raras tienen enormes repercusiones para toda la
familia. Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de
aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen
diferentes nombres y diferentes síntomas, las enfermedades raras afectan la
vida diaria de los pacientes y las familias de manera similar.
- ¿Cómo encontrar un diagnóstico?
- ¿Cómo acceder a los tratamientos?
- ¿Cómo encontrar la experiencia adecuada?
- ¿Cómo trabajar con un equipo de cuidadores, tales como médicos o fisioterapeutas y otros profesionales de la salud y coordinar la atención entre ellos?
- ¿Cómo operar un equipo especial?
- ¿Cómo administrar tratamientos?
- ¿Cómo identificar y acceder a los servicios sociales?
- ¿Cómo manejar la carga económica de vivir con una enfermedad rara?
- ¿Cómo asegurar el bienestar de toda la familia y de la balanza prioridades?
A nivel internacional, es
esencial para enviar un fuerte mensaje de solidaridad a los innumerables
pacientes de enfermedades raras y sus familias a través del mundo entero.
Juntos, podemos transformar la experiencia individual de los pacientes y
familiares en todo el mundo en acciones colectivas, el apoyo, la promoción y
construcción de la comunidad.
En Europa, hay muchas iniciativas
destinadas a mejorar la vida diaria: Desarrollar y facilitar el acceso a
diagnósticos y tratamientos pueden cambiar la realidad del día a día de una
persona con una enfermedad rara. Identificar y mejorar el acceso a los
servicios sociales especializados para enfermedades poco comunes permite a las
familias mejorar la calidad de vida de cada día. RareConnect, el foro social multi
idioma de EURORDIS permite a las personas con enfermedades raras romper con su
aislamiento y conectarse para compartir experiencias.
Puede visitar la sección Vivir con una
enfermedad rara de la página web de EURORDIS para aprender más acerca de
los desafíos diarios de la vida día a día, mano a mano con una enfermedad rara
y las formas en que los pacientes y las familias se reúnen a estos desafíos.
Estas son algunos de los
organismos en México dedicados a apoyar a pacientes y familias con enfermedades
raras:
Proyecto Pide un Deseo AC
Sitio Web: http://iap.pideundeseo.org/
A favor de los enfermos
lisosomales. Tiene como misión promover, brindar servicio y asesoría en
relación a enfermedades de depósito lisosomal a todo tipo de personas que así
lo requieran, especialmente a niños, personas discapacitadas y hombres y
mujeres de escasos recursos. Ser en México el referente obligado en el trabajo
a favor de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Para ello trabajan
todos los días por encontrar los puentes y andamiajes que conduzcan a esta
meta.
Federación Mexicana de
Enfermedades Raras
Sitio Web: http://www.femexer.org/
Tienen como misión procurar la
calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias a través
de información actualizada sobre la enfermedad, con el objeto de orientar a las
personas para una detección oportuna de la enfermedad, hacer de su conocimiento
los derechos y obligaciones a los que son acreedores; acompañarles a lo largo
de su proceso terapéutico, médico y psicológico, así como divulgar,
concientizar y sensibilizar a la academia, legisladores, instituciones de
salud, autoridades competentes y población en general para garantizar la
dignidad y la equidad de las personas con padecimientos raros y sus familias.
Fuente: http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-living-with-a-rare-disease
Fuente: http://iap.pideundeseo.org/mision-vision-y-valores/
Fuente: http://www.femexer.org/mision-vision-y-valores/
Fuente: http://iap.pideundeseo.org/mision-vision-y-valores/
Fuente: http://www.femexer.org/mision-vision-y-valores/
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